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学术会议 | 第33期临床优势病种系列青年学术沙龙（儿童IgA血管炎）在我院举办

发布时间：2024-06-29 来源：浏览：次

2024年6月23日，由中华中医药学会指导，我院主办，中华中医药学会青年委员会承办，四川省儿童早期发展与健康科学研究会协办的第33期临床优势病种系列青年沙龙（儿童IgA血管炎主题）在我院举办。

中华中医药学会发展研究办公室主任兼青年委员会主任委员张霄潇，南京中医药大学副校长赵霞，我院党委副书记樊效鸿，中华中医药学会妇幼健康协同发展平台主任委员、北京中医药大学东方医院儿科主任吴力群，电子科技大学医学院附属成都市妇女儿童中心医院儿童肾脏内科主任冯仕品，中南大学湘雅二医院儿童肾脏病科主任党西强，以及来自省内外的中西医儿科专家、产业专家、临床研究专家等专家参加了本次沙龙。本期沙龙由儿科主任孙香娟主持。

张霄潇指出，为贯彻落实习近平总书记关于中医药重要批示指示精神，坚持中西医并重，推动中医药和西医药相互补充、协调发展，落实《中共中央国务院关于促进中医药传承创新发展的意见》文件要求，中华中医药学会于2020年11月启动临床优势病种系列青年沙龙研讨，通过临床一线中、西医专家研讨方式，梳理中医或中西医结合治疗有优势的疾病，明确优势环节、优势特点、治疗难点、解决方案等，为提升中医临床优势病种的价值、研究优势病种与疑难病的中医诊疗规律奠定基础，为国家科技布局在临床方向提供思路及案例，启发和指导中药产业研发思路与方向，促进相关学科发展和科技成果转化。

目前通过沙龙研讨，已发表22篇学术论文，11篇入选高影响力论文，其中有2篇同时获得高PCSI（PCSI指数前1%）、高下载（下载次数前1%）和高被引（他引频次前1%）。凸显了优势病种沙龙学术研讨结论的科学价值、关注度和行业影响力。同时加深了中医与西医专家在相关研究领域的合作，截止目前，通过本沙龙已开展中西医合作项目8个，发布共识2项，例如：依托围绝经期综合征沙龙，中国中医科学院广安门医院代谢病研究所仝小林院士团队和北京大学基础医学院秦丽华教授团队联合开展围绝经期综合征机制研究；依托膜性肾病沙龙，北京中医医院刘宝利教授团队与北京天坛医院、北京友谊医院等单位联合申报并立项了国家重点研发计划中医药现代化重点专项《膜性肾病中医诊疗规律系统化研究》。

本次研讨会以“中医/中西医结合角度看儿童IgA血管炎的诊疗、预后及管理、科研”和“交叉领域及产业专家对儿童IgA血管炎中西医诊疗发展现状分析与建议”作为主线索进行探讨，形成了以下基本共识：

1、儿童IgA血管炎是一种常见的免疫炎症性疾病，系统损伤具有不确定性，容易反复发作、激素等药物使用的副作用、肾脏损伤的不可预知性是目前临床的难点。中医药可以通过干预患儿生活方式、调理患儿体质、调节免疫功能，减少复发；中西医协同用药，可以减少激素的使用剂量、疗程，降低激素的副作用等。

2、通过现代技术手段研究中药处方/单体成分对肠道菌群、免疫的调节等内容，有助揭示其调控靶点和机制；进行大样本、多中心研究，建立儿童IgA血管炎临床数据库，建立体质预测模型、肾损伤风险预测模型及慢病化预测模型，或进行真实世界的研究；将名老中医药专家的效方进行转化，可以从院内制剂逐渐向成药推进。

3、中医在治未病方面具有独特优势。可以通过研究中医药防治感染、调理体质等方面而减少复发。另一方面，中医药在预防肾损伤或逆转肾脏纤维化等方面可能具有很好的疗效，但需要进一步验证和研究。

4、进行儿童IgA血管炎的临床分期，涉及中医的证型、西医的病理分型，建议可以分为活动期和缓解期。

5、进行儿童IgA血管炎的肾脏病理分级和中医证型相结合，对于此病的中西医治疗更具有针对性。

6、建立儿童IgA血管炎临床数据库，对儿童的系统管理具有重要意义，可以从单中心的真实世界研究，逐步向全国的中西医多中心推广，以进一步进行中西医结合点的论证。

7、治疗儿童IgA血管炎的专用中成药缺乏，而且目前没有可靠的循证数据可以借鉴，给临床医生带来了困惑，需要进一步进行验证。

8、雷公藤多苷片自从20世纪80年代以来，便应用于本病的治疗，临床疗效确切，副作用在可控范围内。但由于10多年前，药品说明书上写明儿童禁用，限制了临床医生对此药的使用。我们需要用科学的方法进一步研究雷公藤多苷片在此病中的规范使用，为后续治疗本病的其他药物研究提供示范作用。

9、可以着力研究中医药延缓儿童IgA血管炎慢性肾脏病的进程，提高患儿的生存质量。

10、有一部分成人IgA肾病患者，儿童时期曾患IgA血管炎。未来我们需要进一步延长随访时间，甚至终身随访。

专家观点摘记（按发言顺序）

冯仕品教授：本次共同研讨的疾病——儿童IgA血管炎，也叫过敏性紫癜，是儿科常见病和疑难病。本病属于全身性毛细血管免疫炎症，在有血管分布的地方，都可能会出现损伤，而表现出不同临床症状，对患者产生不同的影响。临床医师在治疗上遇到的难题很多，尤其是病情反复和肾脏损伤等。本次沙龙会议汇聚了国内该疾病该领域的多位中西医专家，共同讨论儿童IgA血管炎的中西医结合诊疗优势，期望从中西医结合的角度，研讨此病的预防、治疗和管理，尤其是重要脏器的损伤等方面的干预措施。

党西强教授：儿童IgA血管炎中西医结合诊疗效果是非常好的，我们可以相互借鉴融合，把肾脏的病理分型和中医的辨证分型结合，目标性靶点更准，让孩子病情恢复更快、更稳定、预后更好。对于胃肠道损伤严重的病人，是不是可以寻求中西医结合，通过体质辨识预测、中医扶正等方式共同帮助度过炎症风暴时期。运动和康复方面，中医是强项，可以利用中医的康复医学进行指导，尽早、尽快恢复患者功能活动。中医药是一个内容丰富的宝库，要重视中药单药的研发。

陶于洪教授：儿童IgA血管炎的临床分期，可以用活动期和缓解期来分，并根据不同分期制定不同的饮食、运动、管理方案。在儿童IgA血管炎重症方面，尤其是慢性肾脏病阶段，西医的方法很局限，中医可以在这个方面发力，辅助延缓肾损伤进展、改善肾脏纤维化进程。另一个着眼点就是蛋白尿，采用中西医结合的办法减少激素的用量、缩短激素的使用疗程，这也是很好的发力点。中药熏洗、针灸、传统功法对于本病的治疗，也是一大特色，但有操作流程规范、疗程等问题需要解决。对于西医来说，从头学习中医的辨证理论不现实，进行中医处方加减运用也不现实，我们大多数时候的中医运用在中成药的选择上，治疗IgA血管炎的中成药，可以进行辨证流程的规范化、规律化，实现西医也可以“辨证施治”地选择合适的中成药。

张霞教授：儿童IgA血管炎，发病率较高，不同医生在运动、饮食、生活等方面的管理有自己的认识。由于中医辨证分型及西医病理分型不一，治疗方案多样化。体质可以提示易发的临床类型和中医的某些证型。不同医家对病的认识不同，丁樱老师提出从热、虚、瘀来辨证，血瘀贯穿我们病程的始终。雷公藤多苷片治疗本病的疗效是肯定的，副作用可控。后续我们需要进一步研究儿童运用雷公藤多苷片治疗IgA血管炎的规范。儿童IgA血管炎单中心临床数据库在建中，后续可以拓展至多中心、甚至全国范围内的应用。

仇丽茹教授：根据单中心约800例IgA血管炎患者10年随访数据看，发病年龄越小的孩子，后期肾脏损伤相对越小，发病年龄越大，肾脏损伤相对越大，以9岁作为分界点；慢性化发展具有性别差异，女童后期慢性化多于男童；肾脏损伤的3年治疗期是一个时间节点，超过3年仍未好转，后期好转几率较小，并且此类病人以女童为主。在临床治疗本病时，需要关注3个时间节点，3个月、6个月、1年，这三个时间节点容易出现病情的反复，并且部分存在季节性。中西医结合目前有两大难题，第一大难题是出了皮疹后如何预防肾脏损伤；第二大难题是针对慢性患者，如何逆转慢性化。患病3年以上未愈的病人，炎症反应已经弱了，此时纤维化起到主要的作用，而中药对脏器的纤维化逆转是有作用的，我们如何将中西医结合进行临床研究？针对本病，目前我们最迫切需要去做的事情是寻找药物预防肾脏的损伤，泰它西普、益生菌等西医以及中医药都是我们需要进一步研究的对象。成人的IgA肾病和IgA血管炎性肾炎在病理方面到底有哪些差别是需要我们研究的。同时，我们也需要延长儿童IgA血管炎的随访观察时间，进一步了解本病与成人慢性肾病的发病之间是否存在关联。

赵霞：我们可以结合IgA血管炎儿童的体质，研究不同体质与临床类型有无关联，进一步指导复发和肾损伤的预测。中医强调治未病的思想，我们需要搭建IgA血管炎临床数据库，通过数据库的分析起到预测和预防的作用，降低该疾病的发生率。我们要利用和发挥中西医结合的优势，助力该疾病的治疗。同时，需要加大单药或复方研究的投入，进行规律性总结，分阶段进行专家指南共识的制定，打通中西医沟通壁垒，为中西医结合提供更便捷的通道。

王墨教授：中西医对于肾损伤的看法具有差异性，西医看肾损伤是多个疾病的病因具化的器官损伤，是局部；中医看肾脏是看肾脏背后很多的脏腑，是整体。我们可以进一步寻找中医体质和证候与西医的病理、微循环等方面的关系，方便疗效的具体分析。同时，借助中西医的学科交叉，多讨论、多会诊，甚至可以开设专门的中西医结合门诊。对于部分反复复发或者轻度血尿、蛋白尿患儿，中药可能会发挥较大作用。以下三方面我们未来可以进行合作，把儿童IgA血管炎患者管理得更好：1.急性期和重症如何中西结合医解决问题？2.怎么利用中医的优势来延缓慢性化发展？3.如何通过体质辨识和饮食干预等方面预测、预防疾病的复发？

薛征教授：中西医专家的视角不一样，但是最终大方向是一致的。中西医结合最大的问题是两者体系不一样，各有优势和特点，但是沟通存在壁垒，我们可以用症状作为引导，打通两者的沟通壁垒，达到优势互补。IgA血管炎是属于一个大的疾病，要想中西医更好融合，就必须解决普适性的问题。在什么时候介入西医西药，什么时候介入中医中药方面达成共识，中西医协同解决重症、慢性的、持续性的、长期的肾脏损伤问题。同时我们也要认识到各自的不足，认识到中医药也有毒副作用，根据科学验证结果选择最优的方案。要想真正验证我们中医中药的疗效，需要具体的病理学、检验学的指标来证明，才能更好找到中西医真正的协同点。

戎萍教授：对于中西医结合，宜中则中，宜西则西。雷公藤多苷片由于副作用的问题儿童禁用，这对临床使用有很大的限制，除了积极呼吁恢复使用而外，我们可以进一步从减少雷公藤的副作用方面进行研究。中西医结合时，在治疗用药方面可以融合“治未病”思想，早期截断，减少复发和延缓脏器纤维化进程，减轻西药副作用的发生。如何平衡中药治疗效率和不良反应，也是我们临床医生需要着力的点。随访方面，由于周期时间较长，可以和企业联合建立生物样本库，促进临床数据的搜集和整理。

罗苇教授：IgA血管炎在儿童是常见病，西医在药物选择、慢性化、反复复发、预测肾损伤方面也存在问题。希望未来在IgA血管炎整个治疗过程中，可以运用中西医结合手段，以达到缩短病程、缩短激素和免疫抑制剂使用疗程，减少复发，降低肾损伤风险。

常克教授：雷公藤多苷片，临床疗效确切，今后需要各位专家，共同努力，积极呼吁，修改这个药物的说明书，恢复儿童使用。要把这个“禁”字取掉，一定要把这个事办好。大家着力于儿童IgA血管炎皮肤紫癜的反复发作，对蛋白和难治性血尿的治疗等方面，开发一些更多的新药出来。

赵良彬总经理：新药的研发重点在于创新，从中药处方转化成医院制剂，再成为上市流通的产品，需要巨大的投入。对于儿童IgA血管炎，需要我们产业专家与临床医师合作，找准中药研发的具体疾病阶段和适应证，共同研发、申报、生产，才能实现成果的转化和应用。

张容总经理：IgA血管炎是一个非常复杂的疾病，临床进行中医药成药的转化具有相当大的难度，我们的着力点可以放在预防复发、肾损伤的保护等方面，需要分阶段进行，也需要医、药、研行业共同的努力和支持。

曾洁萍教授：建立临床数据库是一个非常有意义的事情，也是一个需要非常大投入的事情。第一步可以先做一个调查表类型的库，调查表包括医生端和患者端，做成渐进性的调查表，嵌入逻辑审查，用简单的方式搜集更多数据。一个数据库建起来以后，需要不断往里面填充数据，因此这个数据库最重要的是需要各位专家的支持。先于单中心试点，逐渐推广至愿意使用的中心，也同时进行了真实世界的研究，为我们后期新药研发、老药使用新价值研究搜集数据。同时我们也要跟随时代步伐，更新研究技术和手段，从基因型的角度着手研究雷公藤多苷片的治疗窗等。同时我们要有信心，前期投入庞大产出较少，但达到一定阶段后，收获将源源不断。

特邀点评专家

冯仕品教授：我们要从中西医结合的角度思考儿童IgA血管炎的预防、治疗和管理。腹型IgA血管炎的治疗，我们需要寻找到病因，例如感染、免疫功能紊乱等，进行病因治疗。饮食管理方面，要注意异种蛋白摄入的管理，避免因异种蛋白的不合理摄入引起消化道症状加重和肾脏损伤风险的增加。对于疫苗相关性IgA血管炎的患儿，待病情缓解后，是可以考虑接种疫苗的。由于IgA血管炎是自限性疾病，对于治疗时机选择，需要依据其是否为活动性，是否有明确的血管炎表现等，如果有，则需要立即治疗。

吴力群教授：儿童IgA血管炎是常见病，也是难治病。以雷公藤多苷片为代表的中成药治疗本病，前期研究发现疗效确切，对于药物的安全性研究一直在路上。按照活动期和缓解期来对此病分期，有利于中西医方案的分阶段制定，这是很好的思路。对于长期的反复发作患儿，如何预防肾损害是关键的问题。另外，减缓肾脏损害的慢性化过程，这是我们一直努力的，也是我们一直研究的重点。